Stalo se to. Je to skutečná událost. Jiří Ventluka sepsal autentické svědectví z doby, kdy jeho dcera Erika roky vzdorovala vzácné chorobě. „Věřil jsem, že se lék najde,“ říká a popisuje, co ho vedlo k napsání knihy Motýl v pavučině, jejíž hlavní poselství zní – neodkládejte hezké věci na později.
Dceru představujete jako pohodovou mladou ženu, která přijíždí ze zahraničí a chystá se zase odjet. V jaké době vás její nemoc potkala?
Ano, Erika byla s firmou na akci v Rakousku a několik dní po návratu se chystala na dovolenou v Itálii. Bylo to krátce po tom, co získala byt a těšila se na bydlení ve svém. Koupila si auto, červenou Fabii, a my jsme ji v tom jako rodiče částečně podpořili. Moc ráda řídila, ráda sportovala a cestovala, matematika byl její koníček. Cítím v tomto ohledu jakousi nespravedlnost, že si v životě neužila dost toho, na co se těšila.
Měla prý vysoké IQ 164.
Přesně tak, a byla velká optimistka. Narodily se nám dvě děti, syn a dcera, a obě byly odmalinka přátelské a samostatné. Nikdy neječely, že by něco chtěly. Uměly to zformulovat, slušně požádat. Když pak Erika byla v nemocnici, tak si velmi rychle uměla svým přístupem získat mnohé sestřičky a doktory.
Měla vzácné onemocnění, které popisujete v knize, a svou dobou byla jedním z nejdražších pacientů u nás. Kdy se její boj s nemocí odehrával?
Zemřela v roce 2006 v šestadvaceti letech, po téměř třech letech pobytů po nemocnicích. Zpočátku se občas dostala domů, ale vždy jen do chvíle, než se objevil nový problém.
Jak jste to jako otec zvládal?
Za dcerou jsme chodili do nemocnice prakticky denně. Možná jsme mohli udělat víc, ale po válce je každý generál, a zpětně člověk vidí spoustu věcí jinak. Dceru jsme se třeba snažili motivovat, i když nám doktoři říkali, ať neblbneme, že ji stresujeme. Tohle bych třeba udělal jinak.
Vyčítáte si tedy něco?
Zásadní věci určitě ne. Tehdy jsme udělali snad maximum toho, co se udělat dalo. Víte, jak se říká, že se vším se vyrovnáte, tak se smrtí svého dítěte se nevyrovnáte. S tím se jen musíte naučit žít.
Proč jste o tom začal po letech psát?
Kniha sice vyšla letos, ale příběh jsem napsal asi před pěti lety na kurzu tvůrčího psaní. Roky přibývaly, důchod se blížil a já jsem přemýšlel – co pak asi budu dělat?
Byla to i forma autoterapie?
Domnívám se, že ne, i když kdejaký psycholog by jistě nějaké stopy našel. Chtěl jsem napsat příběh. Faktem je, že s odchodem dcery se pochopitelně vyrovnávám pořád.
Kniha mi přijde jako memento. Píšete věcně, popisně, až faktograficky, ale zároveň neskrýváte emoce.
Ano, jednak jsem chtěl ukázat, že existují lékaři a LÉKAŘI. Potkali jsme jich spoustu, a časem poznáte, pro koho je to jen povolání a pro koho poslání. Druhým aspektem je dopis zveřejněný v závěru knihy, který Erika dostala až potom, co zemřela. Tím jsem chtěl říct, že když má člověk možnost někomu něco pěkného říct nebo pěkného udělat, tak s tím nemá otálet. Může se stát, že už k tomu nebudete mít příležitost.
Psal jste i o dřívější nehodě vašeho psa, když ho přejelo auto. Jeden veterinář řekl – Utratit, ale další řekl – Nic to není. Jak vás ovlivnilo?
Zranění naší jezevčice Dášy bylo takové první procitnutí z bezmezné důvěry v doktory, kdy vás jeden zatratí, ale druhý pomůže. Pořízením psa jsem kdysi manželce hodil pomocné lano, aby přišla na jiné myšlenky, protože prodělala náročnou operaci kvůli těžké nemoci. Po letech mi pak přiznala, že když Dášu srazilo auto, ale nakonec to přežila, začala věřit, že přežije i ona. A tak by lidé měli k problému přistupovat – když už je něco špatně, tak si hledat dobrá poutka, za která se dá chytit, co dál dělat na své cestě.
Děkujete na konci knihy několika lidem, i vaší ženě, že vám nezmáčkla tlačítko Delete. Nesouhlasila s napsáním příběhu?
Nechtěla, abych to psal, ale nebyl to kategorický požadavek. Navštěvoval jsem kurzy asi dva roky a v rámci toho jsem začal psát Eričin příběh. Původně ani nebyl zamýšlený jako knížka s ambicí vydání. Po napsání se také dva roky nic nedělo. Potom se mi ale ozvala vedoucí kurzu paní Dočekalová s tím, že můj příběh zaujal nakladatelství Rosier, u kterého knížka letos vyšla.
Má člověk vždycky věřit lékaři nebo má dát i na svůj pocit? Vy jste si uměl spočítat, co jim nebude vycházet...
Tohle se nedá zobecnit. Těžko bych mohl u běžných nemocí říkat lékaři, že něco dělá špatně. Existují ale také případy, kdy pacienta zná lépe jeho rodič. Když jsem od doktorů slyšel, že dcera chce na sebe projevováním panických záchvatů jenom upozornit, tak jsem se divil, proč by to dělala? Znal jsem ji, nebyla exhibicionistka.
Bála se, držel jste ji za ruku. Co pomáhalo vám? Víra ve zlepšení?
Byla to spíš beznaděj než víra. Věděli jsme, že situace je zřejmě bezvýchodná. Pořád jsme ale věřili doktorům, že něco vymyslí.
Zkusili jste všechno možné, protože vaše dcera bojovala o život. Jaké máte zkušenosti s alternativní medicínou?
Spíše špatné. Hodně lidí říká, že jim pomáhá třeba homeopatie nebo čínská medicína skrze jehličky. Nedokážu si ale ani v naší historii představit, že by nám pomohlo posílání uzdravující energie z Plzně do Prahy jenom podle fotky. Jsem založený spíše materialisticky. Nerozumím sice přesně tomu, jak funguje televize, ale rozumím jejímu principu a dovedu ji ovládat. Jak by ale měla fungovat alternativní medicína?
Ptám se na to z toho důvodu, že se i člověk vyznávající exaktní vědy v nouzi i stébla chytá. Je to tak? Snažil jste se udělat pro zdraví své dcery cokoliv.
Ano. Nikdy jsem se ale nesetkal s tím, že by něco na dálku fungovalo. Důležité je říct, že jsme si byli vědomi, že její nemoc s velkou pravděpodobností skončí úmrtím. Také LÉKAŘI nás upozorňovali, že se nedá počítat s tím, že by to dobře dopadlo. Naší snahou bylo, co nejvíc oddálit nevyhnutelný konec. Medicína se vyvíjí, existovala šance, že by se dřív nebo později objevilo něco, co by jí pomohlo.
I když to z děje knihy vyplývá, proč jste se po její smrti rozhodl jít do soudního řízení s nemocnicí?
Dopředu jsme deklarovali, že to neděláme pro peníze. Chtěli jsme jenom dokázat, že krajská nemocnice udělala chybu, chtěli jsme omluvu. Podle nemocnice totiž bylo všechno v pořádku. V knize ale popisuji, že to bylo jinak. Když byla Erika po dvou letech v Motole přesunuta do jedné krajské nemocnice, kde změnili zavedený postup, tak ho nepřerušili, i když nezabíral. Chtěli jsme poukázat na chybu, že nedostávala bílkoviny jako v Motole, protože je kvůli nemoci ztrácela. Důsledky na ní byly v závěru velmi viditelné.
Opakovaně jste mysleli, že jste na dně, ale vždy se objevilo další dno.
Ano, neměli jsme se o co opřít. Oni byli odborníci, my laici. Ale třeba první posudek vypracovával spolužák toho lékaře, kterého se to týkalo. Co si o tom myslet?
Dal jste dceři sešit na poznámky, ale zůstal prázdný. Překvapilo vás to?
Překvapilo, i když za dané situace bylo asi dost problematické, aby si vždycky mohla psát. Dal jsem jí sešit, protože jsem předpokládal, že se její situace zlepší. Doufal jsem, že by něco mohla později sepsat sama, tak aby pro sebe měla poznámky. Nepustila se do toho.
Pustil jste se do toho vy a napsal jste – dokud zůstane v našich myslích, bude dál žít…
To bylo napsané na kondolenci mého kolegy, moc se mi to líbilo. To byl další z důvodů vydání knížky. A veškerý můj honorář a část zisku nakladatelství jde na podporu oddělení motolské nemocnice, kde strávila většinu času z posledních let života.
RNDr. Jiří Ventluka (1950)
Pracoval od roku 1975 jako programátor. Prošel všemi fázemi vývoje počítačů. Zajímaly ho komplexní a složité výpočty a umělá inteligence. Naposledy pracoval v pojišťovně, se kterou stále externě spolupracuje. Nikdy neměl ambice napsat knihu, ale psaní vždy bylo jeho koníčkem. V minulosti mu vyšly dvě povídky ve sborníku KOČAS a tři pokračování fiktivní série o Johnu Kopečkovi v časopise Chip. K napsání knihy ho přiměl dramatický životní prožitek o boji své dcery s těžkou nemocí.
text: Jan David
foto: Jan David / Štěpánka Levá
